Är du anhörigvårdare och känner av stress, belastning, nedstämdhet eller minskad livskvalitet?Är du anhörigvårdare och känner stress, belastning eller nedstämdhet? Vid Linköpings universitet genomförs en studie om ett digitalt KBT-baserat stöd för anhörigvårdare (D-SIC). Syftet är att undersöka om stödprogrammet kan minska stress och andra psykosociala påfrestningar. |
 |
Anhörigvård innebär att ge vård, stöd eller hjälp till en närstående, som på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller ålder har svårt att klara vardagen. Anhörigvård upplevs ofta som meningsfullt men kan också innebära stor fysisk och emotionell belastning.
Forskning visar att anhörigvårdare ofta upplever stress, oro och brist på återhämtning, vilket kan påverka hälsa och livskvalitet. Det är vanligt att anhörigvårdare anpassar eller begränsar sina aktiviteter, vilket kan leda till minskad fritid, social isolering och svårigheter att prioritera egna behov. Dessa reaktioner är vanliga och speglar den komplexa situationen många anhörigvårdare befinner sig i. Ett stödprogram skulle kunna vara en god hjälp för att motverka ohälsa i anhörigsituationen.
För att möta detta behov har forskargruppen vid Linköpings universitet utvecklat ett digitalt stödprogram som ges över internet. Programmet bygger på kognitiv beteendeterapi (KBT) och pågår under en 8-veckorsperiod. Det innehåller flera moment som syftar till att hjälpa anhöriga att förstå sina reaktioner, hantera stress och stärka strategier för återhämtning. Under programmets gång får du skriftligt stöd och återkoppling från en kontaktperson. Inom ramen för vår forskningsstudie kommer vi att utvärdera hur programmet påverkar psykisk hälsa, stressnivåer och livskvalitet med hjälp av frågeformulär. Vi kommer även att undersöka hur deltagare upplever kontakten med kontaktpersonen och i vilken utsträckning programmet är genomförbart och hjälpsamt.
Forskningshuvudman för studien är Linköpings universitet. Med forskningshuvudman avses den organisation som ansvarar för studiens genomförande. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är 2025-08736-01.
Stödprogrammet har utvecklats av forskare, sjuksköterskor, sociolog och psykologer vid Linköpings universitet. De som arbetar med studien är sjuksköterskor, psykologer och andra vårdprofessioner med lång erfarenhet av att möta och stödja anhöriga. All personal omfattas av tystnadsplikt enligt Hälso- och sjukvårdslagen.
Kort om studien
Personlig vägledning
Du som deltar i D-SIC-studien kommer få stöd och vägledning genom stödprogrammet.
KBT
Du får läsa texter och göra övningar som baseras på en psykologisk behandlingsmetod som heter kognitiv beteendeterapi (KBT).
Kostnadsfritt
Det kostar ingenting att vara med i D-SIC, eftersom du hjälper vår forskning genom att svara på frågeformulär innan och efter behandling.
8 veckor
Du ska vara beredd att lägga ned tid på stödprogrammet som håller på i 8 veckor.
Hela Sverige
Stödet ges över nätet så du kan vara med var du än bor.
Vill du veta mer?
Vad innebär det mer att vara med? Läs mer nedan om hur går det till.
Vem kan vara med?
Vi söker dig som:
- Är anhörig och ger vård, hjälp och stöd till en närstående regelbundet
- Är 18 år eller äldre
- Ger vård, hjälp och stöd till någon som är 18 år eller äldre
- Har tillgång till dator eller läsplatta med internetuppkoppling samt tillgång till Bank-ID för inloggning
- Förstår svenska bra nog för att kunna tillgodogöra dig stödprogrammet
- Kan lägga 3-4 timmar i veckan för att arbeta i stödprogrammet
Om du inte kan vara med
Om du på grund av dessa kriterier inte har möjlighet att delta i studien, men ändå upplever att du behöver stöd, rekommenderar vi dig att ringa 1177 om du vill få råd kring hur du kan gå vidare. Eller besöka Anhörigstöd – stöd för dig som vårdar eller stödjer en närstående - 1177 för mer information.
Så här går det till
Anmälan och samtycke
Du anmäler dig genom att trycka på Anmälan-knappen. I samband med din anmälan kommer du även få fylla i ett samtyckesformulär online där du samtycker till deltagande i forskningsstudien.
Frågor online
Inledningsvis kommer vi att undersöka om du uppfyller de kriterier vi har för deltagande. Detta görs via olika skattnings- och frågeformulär. Det tar ungefär 30 till 45 minuter och du behöver inte göra allt vid samma tillfälle.
Telefonintervju
Om skattningsformulären visar att stödprogrammet passar dig så kommer du bli uppringd av oss för en intervju via telefon. Efter intervjun meddelas det huruvida du får möjlighet att delta i studien eller inte.
Lottning
Om du bedöms tillhöra studiens målgrupp, och du själv fortfarande vill delta, kommer du att lottas till att antingen få delta i stödprogrammet på en gång, eller vara i kontrollgruppen och få stödprogrammet efter avslutad eftermätning kommer du få en möjlighet att välja om du vill genomföra programmet, om du fortfarande önskar.
Stödprogrammet
Att utföra stödprogrammet innebär att du varje vecka kommer att arbeta med ett avsnitt på datorn/läsplattan. Ett avsnitt innebär en vecka och består av informativa texter och text som kan vara behövlig som bakgrund till att utföra en uppgift. Avsnitten kan också bestå av korta filmer eller figurer som kan förstärka innehållet. Varje avsnitt innehåller också en eller flera mindre uppgifter som du kommer att genomföra på egen hand under veckan. Dessa uppgifter kan inkludera fysisk aktivitet och övningar såsom medveten närvaro (mindfulness). Deltagandet förväntas ta ungefär en halvtimme per dag i genomsnitt (eller 3-4 timmar per vecka som du kan fördela över veckans dagar som det passar dig).
Kontrollgruppen
Om du lottas till kontrollgruppen kommer du under studiens gång (8 veckor) att hålla mejlkontakt med en kontaktperson som följer upp ditt mående en gång i veckan. Efter avslutad eftermätning kommer du som ingått i kontrollgruppen få en möjlighet att välja om du vill genomföra programmet, om du fortfarande önskar.
Vad händer sedan?
Oavsett vilken grupp du lottas till kommer du ombes fylla i samma formulär som du fick fylla i inledningsvis efter 8 veckor. Du kommer eventuellt att bli tillfrågad om att delta i en intervjustudie där du får berätta om hur du upplevde programmet och kontakten med kontaktpersonen.
Studieteamet
Ghassan Mourad
Biträdande Professor, leg. sjuksköterska
Ghassan är biträdande professor i omvårdnad vid Linköpings universitet, institutionen för hälsa medicin och vård. Ghassan är också leg. sjuksköterska och har tidigare arbetat med vård av personer med hjärtsjukdom. Ghassans forskning handlar primärt om att utveckla och testa internet-KBT-baserade stöd- och behandlingsprogram för personer med psykosomatisk ohälsa. Forskningsmässigt intresserar sig också Ghassan för hälsoekonomiska aspekter av bland annat internetbaserad KBT.
Sonja Togmat Malki
Universitetsadjunkt, doktorand, leg. Sjuksköterska
Sonja Togmat Malki är doktorand som forskar och undervisar på Linköpings universitet. Hennes arbete som universitetsadjunkt kretsar kring pedagogisk utveckling, undervisning och stöd till studenter inom sitt ämnesområde. Sonja har erfarenhet som universitetsadjunkt och leg. sjuksköterska av att möta och vägleda studenter och patienter. Sonjas forskningsområde är internetbaserat stöd och behandling för anhöriga som ger vård, hjälp och stöd till en närstående. Avhandlingens syfte är att utveckla och utvärdera ett digitalt stödprogram för anhörigvårdare.
Peter Johansson
Professor, leg. Sjuksköterska
Peter är professor vid Linköpings universitet, institutionen för hälsa medicin och vård. Han är också leg. sjuksköterska och har parallellt med sitt forskningsarbete inom omvårdnad vid olika hjärtsjukdomar en mångårig erfarenhet av att arbetat kliniskt som sjuksköterska inom kardiologi. Peter har under flera år forskat kring psykisk ohälsa (främst depression) och sömnproblem hos personer med hjärtsjukdom.
Frida Andrèasson
Universitetslektor
Frida Andréasson är universitetslektor vid Linnéuniversitetet, knuten till Institutionen för socialt arbete vid Fakulteten för samhällsvetenskap. Hon är sociolog och socialarbetare med en doktorsgrad i hälsovetenskap, och hennes arbete kombinerar forskning, undervisning och samhällsinriktad utveckling. Hennes forskningsområde kretsar kring anhörigomsorg, informell vård och hur dessa omsorgssituationer påverkar identitet, parrelationer och social hälsa.
Gerhard Andersson
Professor, leg. psykolog, leg. psykoterapeut
Gerhard är professor vid Linköpings universitet, institutionen för beteendevetenskap och lärande men också knuten till institutionen för biomedicinska och kliniska vetenskaper. Gerhard kan beskrivas som pionjär inom området självhjälpsbehandling via internet. Gerhard har tidigare genomfört en lång rad studier som undersöker effekten av internetbaserad KBT både på olika typer av hälsoproblem som olika sätt att förmedla internetbaserad KBT. Gerhard har ett omfattande internationellt samarbete inom sitt forskningsområde, något som bidragit till att Sverige idag är en ledande nation vad gäller psykologisk behandling via internet.
Nils Hedman
Doktorand, leg. Psykolog
Nils är psykolog och doktorand som forskar och undervisar på Linköpings universitet, institutionen för hälsa, medicin och vård. Hans forskningsområde är internetbaserad behandling av icke-kardiell bröstsmärta. Den första studien i hans avhandling kommer att utvärdera effekterna av behandlingen, den andra kommer att undersöka deltagarnas upplevelse av kontakten med behandlare, och den tredje kommer att handla om behandlingens samhällsekonomiska aspekter. Han har erfarenhet av att behandla människor för vilka somatisk sjukdom och psykisk ohälsa är tätt sammankopplade.
George Vlaescu
IT-ansvarig, systemutvecklare
George är IT-systemutvecklare vid Linköpings universitet och ansvarar för de tekniska delarna av projektet. George har deltagit i många liknande projekt och har en mycket god teknisk kunskap om den behandlingsplattform som studien använder. Som deltagare har du oftast inte så mycket direktkontakt med George men om det uppstår några tekniska problem så tror vi det är bra att du vet vem George är och att han kan komma att höra av sig till dig.
Viktigt att veta
Innan du går vidare och tar ställning till om du vill anmäla ditt intresse behöver vi informera dig om etiska aspekter på att delta i studien samt hur vi kommer att hantera dina personuppgifter.
Deltagandet är frivilligt
Det är helt frivilligt att vara med i studien och om du tackar nej eller avbryter ditt deltagande kommer detta inte att påverka pågående eller framtida stöd. Vill du avbryta din anmälan på nätet så gör du det genom att sluta fylla i frågorna. Vill du avbryta telefonintervjun, så säg det. Du kan också avsluta ditt deltagande i stödprogrammet när du vill. Vi hoppas såklart att du kan vara med i hela programmet, det hjälper mer. Dock förutsätter vi att du vid eventuellt avbrott meddelar oss detta så att vi kan ta bort dig ur studien. Säger du inte till så kommer vi att försöka kontakta dig och fortsätta be dig fylla i frågor.
Möjliga följder och risker med att delta i studien
Behandling med kognitiv beteendeterapi innebär att du övar dig i att tänka och agera på ett sätt som du kanske inte är van vid. För somliga kan detta orsaka övergående obehag och kan upplevas krävande både vad gäller tid och engagemang. Vi kommer att finnas tillgängliga för att ge stöd och vägledning under tiden för ditt deltagande.
Vi kan inte garantera att stödprogrammet kommer att hjälpa dig, men internetbaserad KBT är en väl beforskad och effektiv behandlingsmetod för en stor bredd av besvär. Tidigare studier utförda i Litauen har undersökt stödinsatser för anhörigvårdare och resultaten har varit mycket lovande. Anhörigvård innebär ofta en stor belastning för de personer som ger omsorg, samtidigt som den medför betydande samhällsekonomiska kostnader. Därför är forskning om lättillgängliga och effektiva stödformer för anhöriga av stor vikt.
Genom att delta i studien bidrar du till att stärka kunskapsläget kring hur anhörigvårdare i Sverige bäst kan stödjas, vilket i sin tur kan leda till att vården och omsorgen i framtiden kan erbjuda mer träffsäkra och hållbara insatser för denna grupp.
Vårt forskningsteam består av en sociolog, psykologer och erfarna sjuksköterskor som finns redo att hantera eventuella oförutsedda händelser.
Försäkring och ersättning
För denna studie betalas ingen ersättning ut till deltagare. Linköpings universitet, institutionen för hälsa, medicin och vård har tecknat en samlingsförsäkring med Kammarkollegiet som gäller alla deltagande studiepersoner som ingår i studien.
Hur får jag information om resultatet av studien?
Resultat kommer att presenteras i anonymiserad form och i huvudsak beskrivas på gruppnivå. Resultaten av denna studie kommer att presenteras i vetenskapliga tidskrifter. Önskar du att ta del av dina individuella resultat kontaktar du studieansvarig. Resultat delges endast vid förfrågan.
Din personliga integritet och hantering av dina personuppgifter
Om du väljer att delta i studien så kommer vi att samla in och registrera information (personuppgifter) om dig. Du fyller i frågeformulär och går i programmet i studien via ett krypterat kontakthanteringssystem. Du kan använda din vanliga mejladress för att logga in.
Till din mejladress kommer vi bara att skicka påminnelser om att skriva med din kontaktperson och fylla i formulär. Inget annat. Skulle det vara någon mer känslig information, såsom återkoppling på dina svar på frågeformulär, så kommer du att få logga in på studiens hemsida för att läsa. Du kan få ett meddelande till din e-postadress om att du har ett väntande meddelande på hemsidan, men inte vad det står i meddelandet.
Du loggar in på hemsidan med din anonyma "deltagarkod" och ett starkt lösenord som du väljer själv. För att säkerheten ska bli extra god använder vi även Bank-ID för inloggning.
Du kan inte vara anonym för din kontaktperson då du kommer att få fylla i frågeformulär om vem du är och hur du mår innan stödprogrammet börjar. Men all information om dig och att du går i stödprogrammet stannar mellan dig och oss. De uppgifter som vi samlar in om dig samt dina svar på frågeformulären kommer endast att behandlas av oss inom forskargruppen. Alla resultat har sekretess (är skyddade) och ingen utomstående kommer att veta att du deltagit eller kunna se hur just du svarade. Du avgör själv om du vill lämna några uppgifter till oss. All information som samlas in i studien kommer att sparas i 10 år.
Ansvarig för dina personuppgifter är Linköpings Universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta studieansvarig forskare Sonja Togmat Malki anställd vid Linköpings universitet – Institutionen för hälsa, medicin och vård (HMV). Adress: Campus Norrköping Linköpings universitet 581 83 Linköping. Telefon: 011-36 33 25. E-postadress: sonja.togmat.malki@liu.se. Dataskyddsombud nås på E-post: dataskyddsombud@liu.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Datainspektionen, som är tillsynsmyndighet.
Vanliga frågor
Här kan du läsa svar om vad som gäller när du är med i studien. Har du en fråga som inte står med, skicka ett meddelande via programmet, vi läser varje vardag! Du kan också nå studieansvarig forskare Sonja Togmat Malki på telefonvardagar vanligen mellan 08-16.
Är jag anonym?
Du kan inte vara anonym för din kontaktperson då du kommer att få fylla i frågeformulär om vem du är och hur du mår innan stödprogrammet börjar. Men all information om dig och att du deltar i stödprogrammet stannar mellan dig och oss. Dina uppgifter är sekretesskyddade och all information behandlas med sekretess. Personuppgifter behandlas i enlighet med GDPR.
Vad innebär telefonintervjun?
Verkar studien passa dig utifrån hur du fyllt i frågeformulären, så är nästa steg att vi ringer till dig och ställer frågor om ditt mående. Vi följer en färdig text, och alla som vi ringer får svara på exakt samma frågor. Det tar ca 15-20 min.
Vad händer med mina svar?
Vi kommer att presentera hur det gick i studien för forskare, men då beskriver vi med statistik. Man ser alltså inte vilka personer som varit med.
Varför måste vi veta så mycket?
Dina svar hjälper oss mycket i vår forskning att göra studien till ett ännu bättre stöd för anhörigvårdare. Därför är dina svar viktiga, både före och efter genomfört stödprogram, hur du än mår och oavsett om du tycker stödet är bra eller ej.
Måste jag berätta allt?
Nej. Vi kan inte tvinga dig att svara på frågor eller att säga någonting du inte vill, men vi hoppas att du vågar dela med dig av dina erfarenheter och upplevelser. Vi kan hjälpa dig bättre då. När det gäller frågorna innan du påbörjar stödprogrammet så behöver du svara på allt för att kunna vara med i studien.
Vad bygger stödprogrammet på?
Stödprogrammet baseras på en psykologisk metod som heter kognitiv beteendeterapi (KBT). I KBT arbetar vi med dina tankar och hur du upplever och tolkar situationer. Våra egna tankar påverkar mycket hur vi mår. I programmet arbetar vi också med vad du gör. Alltså dina aktiviteter. Det är samma sak här, vad vi gör påverkar mycket hur vi mår. KBT har visat sig vara en effektiv metod att använda för att övervinna psykologiska besvär som kan uppkomma i ett anhörigskap.
Kan stödet väcka otäcka känslor och vara skadlig?
Vi känner inte till några speciella risker med det psykologiska stödet som du kommer att få. Vi vet att den hjälper många att må bättre. Vi vill uppmuntra dig att ta chansen att få hjälp med din situation så du slipper bära allt själv!
Går det att avbryta?
Ja, det går. Det är helt frivilligt att vara med i studien. Vill du avbryta din anmälan på nätet, sluta fylla i frågor. Vill du avbryta telefonintervjun, så säg det. Du kan också sluta delta i stödprogrammet när du vill. Vi hoppas såklart att du kan vara med i hela programmet, det hjälper mer. Om du slutar så måste du berätta att du slutar via studiens hemsida. Säger du inte till så kommer vi att försöka kontakta dig och fortsätta be dig fylla i frågor.
Kommer mitt vanliga stöd att påverkas?
Ditt deltagande kommer inte att påverka det stöd du har idag via kommunen eller sjukvården. Under tiden som ditt deltagande i forskningsstudien pågår kan dina kontakter med kommunen och sjukvården flyta på som vanligt och du är fri att söka kontakt med kommunen eller sjukvården oavsett anledning.
